Één jaar Parkinson Café Ede e.o.

Geveld door buikgriep mail ik mijn Parkinson Café ‘clubje’ één dag van te voren dat ik niet aanwezig kan zijn. Ik baalde als een stekker, zeker omdat ik wist dat mijn grootste maatje, zelf met Parkinson, dit allesbehalve fijn ging vinden. Zij had met haar zus een hele kerstlunch voorbereidt voor zeker 50 mensen en stond nog net met beide benen op de grond als je het mij vraagt.

Waar te beginnen?

Een Parkinson Café opzetten is niet heel simpel geweest. In Ede en omgeving is een grote groep mensen (meer dan 60!) die behoefte hebben aan een Parkinson Café voor lotgenotencontact en informatie. Dat bleek wel uit het feit dat ik bijna als een datingbureau fungeerde tijdens mijn werk op de Parkinsonpoli. Om die mensen aan hun wensen te voldoen is met veel moeite een ruimte gekomen, geld bij elkaar gesprokkeld en veel gesproken over mogelijke onderwerpen. Vrijwilligers vinden is moeilijk.

Een kerstlunch met muziek en beweging

Woensdagmiddag kwamen de verlossende berichtjes binnen. De kerstlunch was zeer geslaagd! Er kwamen nog wat aangepaste fietsen om uit te proberen, geregeld n.a.v. het vorige Café over ‘Fietsen en Parkinson’. Verder kwam Nathalie van Dance For Health nog heel kort een dansworkshop geven op kerstliedjes, omdat er dankzij ons Parkinson Café in juni met Dance For Health voldoende animo bleek te zijn om een groep op te starten in Ede. Dit gaat komend jaar gebeuren in samenwerking met Cultura. En uiteraard werd de meute voorzien van voldoende lekker eten.

Niets zonder samenwerking

Wat ben ik blij dat ons Parkinson Café gewoon door kon gaan en dat ik binnen één jaar een vast clubje mensen (en sponsors!) bij elkaar heb gekregen om dit mogelijk te maken!

Dankwoord:

Allereerst Marian, vrijwilligster en vol enthousiasme en overgave. Wat zaten wij gezellig samen zenuwachtig te zijn tijdens de uitreiking van het coöperatiefonds van de Rabobank!

Anneloes en Christian en de zaal van Opella, wat een prachtige ruimte hebben zij steeds voor ons beschikbaar met alle gemakken van dien!

Koffiedame Joke, schat van een vrouw, staat altijd voor iedereen klaar. Ik heb haar inmiddels overleden man met Parkinsonisme jarenlang mogen verzorgen.

Koffiedame Yvonne, als uit het niks, uit familiekringen een vrijwilligster die ook altijd klaar staat wanneer je haar nodig hebt.

Onze enthousiaste ParkinsonNetters zoals ergotherapeute Jeanet en fysiotherapeute Jolijn.

Buurtzorg, mijn lieve collega’s die me hierin hebben gesteund en het potje voor preventieve ideeën.

Alle sponsors zoals Ergodus, Bruil, Rabobank, Albert Heijn, Tante Janna’s Atelier, de Parkinson Vereniging, de Fietser, A Vogel, Davitamon, Thuismobiel, Goedmobiel!

Hartelijk dank voor jullie begrip en inzet!

Één jaar Parkinson Café Ede e.o.

Docu: Emma Wil Leven

 

Laatst zag ik dat Paul van EarlyUpAndRunning.nl zijn gedachten beschreef op de uitzending over Zorg om Daan; het gehandicapte kind wat een tweede thuis kreeg, omdat de zorg voor zijn ouders te zwaar werd. Waarschijnlijk doe ik ze tekort met die laatste zin, maar om mij beter te begrijpen kun je waarschijnlijk beter zelf de documentaire bekijken.

Ik kon het alleen maar eens zijn met Paul en eerlijk gezegd moet ik de uitzending nog in zijn geheel terugkijken. (Dus zelfs zonder te kijken is zijn blog goed te begrijpen, maar dat komt misschien ook omdat ik in de zorg werk).

Anyways, gisteren zag ik via de NPO app Emma Wil Leven terug en de nabespreking daarvan. Een film over een meisje met anorexia. En het was zo ontzettend boeiend dat ik ook dit de moeite waard vond even te benoemen.

De beelden waren schokkend, maar realiteit. Het verhaal riep bij mij veel vragen op maar ook veel meer begrip (of ten minste, dat denk ik?). Ik merk nu al van mezelf dat ik de valkuil heb nu een grote brei aan facetten te willen benoemen, maar die warrigheid uit mijn hoofd wil ik er niet zo uit gooien. De punten die mij het meest opvielen zijn:

Stoppen met sondevoeding

Hoe komt het, of hoe zit het, dat een arts (of een team van artsen) besluit te stoppen met gedwongen sondevoeding geven met het risico dat ze dood gaat? Na de nabespreking denk ik het beter te kunnen begrijpen. Zij was al zó ver in die ziekte en had alle opties al gehad. Gedwongen sondevoeding liggend op bed in een gordel is niet de manier om te overwinnen van de ziekte. Bovendien geeft het meer stress met meer gevolgen van dien: ik zou ook niet op die manier door het leven willen gaan. En verder heeft het meisje zelf ook een wil, wat gerespecteerd werd.

Spreekt hier Emma of ´het monster´?

Toch vraag ik me af of dit charismatische meisje, die iedereen om de tuin kon leiden, de wil van haar ‘zieke geest’ liet spreken of dat dit echt haar eigen Emma stem was. Ondanks dat heb ik veel vertrouwen en respect voor het medische team gekregen wat in mijn ogen (vanachter een schermpje) kundig, begripvol en respectvol heeft gehandeld.

Goede zorg wil niet zeggen dat het ´beter´ gaat

De uitzending laat zien hoe ernstig anorexia zich kan ontwikkelen . Vaak horen we van meisjes dat het weer is goed gekomen (met de juiste hulp), maar in dit geval had de ziekte bij dit meisje gewonnen, ondanks goede zorg.

Palliatieve zorg passend bij de mens

Wat ik ook bijzonder en mooi vond om te zien is hoe de palliatieve zorg eigenlijk rondom en met haar georganiseerd werd in Portugal. Zij stond centraal. Van regels werd afgeweken.

Geen gelukkig einde

Het is tegelijkertijd bijna niet te bevatten dat de ziekte tot de dood kan leiden. Ik weet dat het kan, maar toch keek ik deze uitzending met ongeloof.

Mijn complimenten voor BNN dat zij dit zo goed in beeld hebben gebracht, respect voor Emma om ons iets te laten zien over haar strijd tot het einde aan toe en respect voor familie, vrienden en zorgverleners om hun verhaal te uiten.

Voor mij was het van belang te zien hoe belangrijk het wéér is DE MENS te zien in de zorg en dat communicatie zo belangrijk is.


(De uitgelichte afbeelding is afkomstig van Pixabay.com)

Docu: Emma Wil Leven