Dag, besteding

Soms vraag ik me wel eens af wat voor zin dagbesteding tegenwoordig nog heeft. Het is een interventie wat deel uit maakt van een verpleegkundig zorgplan, vaak ondersteund door de ergotherapeut, en meestal ingrijpend voor de patiënt. Dus ik vind het een belangrijk onderdeel. Ik wil weten of het echt helpt.

Bezuinigingen

“Voorheen,’ zegt de meneer voor me, ‘hadden we meerdere wandelgroepen. We gingen dan na elkaar een stuk wandelen door het park. Tegenwoordig mag ik zelf een blokje om het gebouw lopen. Dat duurt ongeveer 10 minuten. De begeleiding heeft nu minder tijd om met ons te gaan wandelen, het komt nog maar weinig voor. Er staat nu één persoon op 24 mensen. En omdat de schoonmaakploeg nu maar eens per week komt, hoort het schoonmaken van de toiletten ook bij hun taak.’

Beperkte mogelijkheden

‘En hoe ziet zo’n dag eruit in de huiskamer?’

Het antwoord kwam, waar ik al bang voor was: ‘Iedereen zit en kijkt voor zich uit… Vroeger gingen we wel eens handarbeid doen. Dan kregen we wat spullen en maakten we leuke dingen of we deden spelletjes. Maar nu is het vooral veel zingen en muziek. Daar heb je natuurlijk niks voor nodig.’

Ik probeer me daar iets bij voor te stellen. Een grote groep mensen aan tafel, niks zeggend, voor zich uit starend, waarschijnlijk met een paar die in slaap gevallen zijn en scheef in hun stoel hangen. Een veel voorkomend gespreksonderwerp is vaak het vervoer er naartoe of terug naar huis. Soms komt het busje erg laat, of staan er weer vuilniszakken op het looppad naar de deur. Of dat de route is veranderd en het busje erg om rijdt. Misschien, is het ritje naar de dagbesteding, wel het meest prikkelende van wat deze mensen meemaken wanneer zij naar de dagbesteding moeten.

Ontlasting mantelzorger

Hoe somber ik het ook inzie, toch geloof ik, nee, hoop ik, dat de andere omgeving en het zien van andere mensen toch meer activerend kan zijn dan zeven dagen per week thuis blijven zitten. En dan heb ik het nog niet gehad over een partner die even ontlast wordt. Maar kan het ook anders?

Advertenties
Dag, besteding

Hulpeloos

Stel je voor, je hebt Parkinson en krijgt voor je verjaardag badolie cadeau. Op een dag denk je een fijn bad te nemen met je nieuwe badolie. Als je bedenkt dat je eruit wil, haal je de stop eruit en bij het opstaan glij je vervolgens uit. Met een doffe klap val je terug in de badkuip. Misschien zelfs buiten westen als je een verkeerde smak hebt gemaakt.

Na enkele uren wordt je wakker, ijskoud, je beeft. Het is donker buiten en het moet midden in de nacht zijn. Nogmaals probeer je uit bad te komen. Je pakt de zijkanten van het bad beet en probeer jezelf overeind te trekken. Maar je armen willen niet. Je krijgt je heupen niet goed gedraaid en je realiseert je des te meer dat je in een flinke Off terecht bent gekomen. Medicijnen heb je niet hier.

Roepen doe je, zo hard je kan. Niemand hoort je. Hoe kan het ook anders, met zo’n hese stem.

Urenlang lig je wakker, trillend van de kou, totaal verstijfd. Pas de volgende middag komt je dochter aan de deur voor de wekelijkse boodschappen. Je bent gered.

Als alleenstaande met Parkinson ben je extra kwetsbaar. In dit geval heeft mevrouw na het incident een personenalarmering aangevraagd. Dit hoeft niet per se met thuiszorg. Ook familie kan gebeld worden zodra de knop wordt ingedrukt.

Hulpeloos

Vallen en opstaan

‘Hoe ervaart u het nu, om de ziekte van Parkinson te hebben? Hoe gaat u ermee om, nu u weet wat de diagnose is?’

‘Het is als vallen en opstaan. Ik loop tegen een probleem aan en kijk op dat moment wat ik moet doen om het te verhelpen. Ik kijk niet graag vooruit. Dat vermijd ik liever. In die zin is dat soms misschien niet goed of zelfs dom. Maar ik leef nu en geniet nu. Ik wil niet denken aan de problemen die misschien nog komen. Ik los ze liever op zodra ze er zijn.’

Even twijfelde ik. Is dit nu effectieve coping of ineffectieve coping?

Wat maakt het ook uit.

Ik rapporteer: ‘Dhr zegt met zijn ziekte om te gaan als vallen en weer opstaan.’

Ik blijf eraan terugdenken. Is dit nu wel effectieve coping? Dhr wil niets te maken hebben met de Parkinson Vereniging en geen andere mensen ontmoeten met Parkinson. Want dan vergelijkt hij zichzelf. Hij wil nog niet aan de toekomst denken. Hij kent zichzelf en zijn eigen gebreken en daar probeert hij tegen te strijden of mee om te gaan. Maar alleen in het heden en niet voor de toekomst. Fysiotherapie? Sport? Geen sprake van. Hooguit wat rek- en strekoefeningen. ‘Als het nodig is trek ik wel weer aan de bel.’

Aan de andere kant verloopt de ziekte bij iedereen anders. Je hebt er niks aan om te kijken naar hoe andere, oudere, mensen met Parkinson het ‘doen’. ‘Hoe kun je van het leven genieten als je nadenkt over je toekomst met Parkinson?’

Iedereen zijn eigen manier. Iedereen zijn eigen copingsstrategie. En wat ben ik blij dat ik dat in normale mensentaal mag rapporteren.

Vallen en opstaan

Ja zuster, nee zuster

‘Hoe gaat het met de toiletgang? Moet u bijvoorbeeld regelmatig naar het toilet? Heeft u wel eens ongelukjes?’

Mevrouw schudt nee. Familie knikt ja. Verwachtingsvol word ik aangekeken.

Een situatie die zich eens in de zoveel tijd weer doet verschijnen bij Parkinson. En dan ben je ineens de bemiddelaar.

‘Lukt het nog met de persoonlijke verzorging, zoals douchen, wassen, aankleden?’

Mevrouw knikt ja. Familie schudt nee.

Moeizaam worstel ik me door het gesprek. Mevrouw blijkt gelukkig open te staan voor zorg van een thuiszorgorganisatie. Vrij vlug waren we tot een besluit gekomen. ‘Ik doe alles wat me gezegd wordt’, ‘Ik zal niet moeilijk doen’, ‘Als u het zegt dan doe ik dat’. Uiteindelijk komt het erop neer dat mw niet meer het incontinentiemateriaal in de koffer laat liggen bij een reis en dat ééns per week thuiszorg geaccepteerd wordt voor een douchebeurt, alvast om te kijken of dit bevalt.

Soms moet iemand het even horen van een ander om tot een besluit te komen. Hoe dat zo passend mogelijk te maken… is soms een hele klus.

Ja zuster, nee zuster

Van hopeloos naar zorgeloos

Van een radeloze partner die zegt: ‘Als het aan mij had gelegen, had hij nooit zo naar huis mogen gaan!’ tot een week later dezelfde partner zelfverzekerd zegt: ‘Nou, volgens mij kunnen we de zorg wel stoppen, hè?’

Hoe mooi is dat! Een volkomen, voor deze mensen, hopeloze situatie zo snel mogelijk omtoveren tot een lang houdbare en leefbare situatie?

Zelfredzaamheid vergroten

Afgelopen week heb ik na lange tijd weer een perfect gevalletje kortdurende zorg meegemaakt waarbij de zelfredzaamheid het doel was. Lekker in een casus wroeten, er vol voor gaan en snel resultaat zien. Het komt niet vaak voor (ik kan namelijk niet toveren), maar àls het voorkomt geeft dit wel een kick.

Luisteren

De belangrijkste interventie? Luisteren. Één keer goed investeren in een goed gesprek en daar heb ik alle andere momenten profijt van,  de cliënt ook en mijn collega’s ook. Niet wat wìl iemand? Maar: wat heeft iemand nodig? Dat maakt het verschil tussen het in dit geval, verlangen naar een opname revalidatiecentrum, naar een week lang multidisciplinaire thuiszorg voor volledige zelfstandigheid.

Van hopeloos naar zorgeloos

Sinterklaas

Terwijl ik in de schemering mijn auto in een bocht de parkeerplaats op rijd, zie ik licht branden achter de ramen van het huis waar ik heen ga. De cliënt ligt op het hoog-laagbed bij het raam, met achter hem de familie zichtbaar lachend en druk pratend aanwezig rondom de keukentafel met jonge kinderen erbij. Ik loop naar de voordeur en zie dat de familie sinterklaas aan het vieren is. Kinderen met pietenmutsjes op en zwarte vegen in het gezicht, druk klauterend op hun vader onder het huiselijke licht. Hun opa die vanuit het bed meegeniet van dit beeld. Dit zal zeker de laatste sinterklaasviering zijn met hun vader en opa.

De drempel over

Oei. Moet ik nu door mijn aanwezigheid hen er weer aan herinneren dat hun dierbare ernstig ziek is? Is er echt niet afgebeld? Ik open de sleutelkluis, maar bedenk me dat niemand mij nog had gezien. Toch maar aanbellen, dan kom ik niet al onverwachts binnenvallen. Een zoon doet open en ik merk dat ik gewoon welkom ben. Hij loopt naar binnen en gaat verder in het stoeispel met zijn kind.

Warmte en gezelligheid

Ik begeef me ondertussen naar meneer en voer op de bedrand een kort gesprek, waar ik naar de pijn vraag, de stoelgang en of meneer wat drinken wil. Er wordt in de keuken gegrapt dat ze hem niet zullen bedienen. De gezelligheid gaat gelukkig onverstoord door. Een paar keer stap ik over een op de grond liggende zoon, tussen wat kleinkinderen, naar de kast waar de medicijnen liggen. Ook het gepraat gaat gewoon door achter mij bij de keukentafel. Af en toe wordt er vanuit de keuken gereageerd op de antwoorden van meneer. Uit de cynische opmerkingen haal ik op dat de familie zich zorgen maakt om hem. Hij zal niet snel om hulp vragen. Ik hoef er niet op in te gaan, maar kijk de familie even begripvol aan.

Als een geest probeer ik me verder zo onzichtbaar mogelijk door de kamer te bewegen en vervolgens weer het huis te verlaten. Meneer begroet mij hartelijk. Hij ziet geler en meer vermagerd, maar oogt tevreden. Vanavond zal er nog een controle zijn. Lopend naar de auto zie ik meneer zijn kleinzoon nog een dikke knuffel geven op zijn bed. Samen zwaaien ze me uit.

Ik rij weer verder mijn route af. Met het beeld van hem en zijn familie achter het raam in gedachten. Om vervolgens sinterklaas te vieren met mijn familie.

Sinterklaas