Één jaar Parkinson Café Ede e.o.

Geveld door buikgriep mail ik mijn Parkinson Café ‘clubje’ één dag van te voren dat ik niet aanwezig kan zijn. Ik baalde als een stekker, zeker omdat ik wist dat mijn grootste maatje, zelf met Parkinson, dit allesbehalve fijn ging vinden. Zij had met haar zus een hele kerstlunch voorbereidt voor zeker 50 mensen en stond nog net met beide benen op de grond als je het mij vraagt.

Waar te beginnen?

Een Parkinson Café opzetten is niet heel simpel geweest. In Ede en omgeving is een grote groep mensen (meer dan 60!) die behoefte hebben aan een Parkinson Café voor lotgenotencontact en informatie. Dat bleek wel uit het feit dat ik bijna als een datingbureau fungeerde tijdens mijn werk op de Parkinsonpoli. Om die mensen aan hun wensen te voldoen is met veel moeite een ruimte gekomen, geld bij elkaar gesprokkeld en veel gesproken over mogelijke onderwerpen. Vrijwilligers vinden is moeilijk.

Een kerstlunch met muziek en beweging

Woensdagmiddag kwamen de verlossende berichtjes binnen. De kerstlunch was zeer geslaagd! Er kwamen nog wat aangepaste fietsen om uit te proberen, geregeld n.a.v. het vorige Café over ‘Fietsen en Parkinson’. Verder kwam Nathalie van Dance For Health nog heel kort een dansworkshop geven op kerstliedjes, omdat er dankzij ons Parkinson Café in juni met Dance For Health voldoende animo bleek te zijn om een groep op te starten in Ede. Dit gaat komend jaar gebeuren in samenwerking met Cultura. En uiteraard werd de meute voorzien van voldoende lekker eten.

Niets zonder samenwerking

Wat ben ik blij dat ons Parkinson Café gewoon door kon gaan en dat ik binnen één jaar een vast clubje mensen (en sponsors!) bij elkaar heb gekregen om dit mogelijk te maken!

Dankwoord:

Allereerst Marian, vrijwilligster en vol enthousiasme en overgave. Wat zaten wij gezellig samen zenuwachtig te zijn tijdens de uitreiking van het coöperatiefonds van de Rabobank!

Anneloes en Christian en de zaal van Opella, wat een prachtige ruimte hebben zij steeds voor ons beschikbaar met alle gemakken van dien!

Koffiedame Joke, schat van een vrouw, staat altijd voor iedereen klaar. Ik heb haar inmiddels overleden man met Parkinsonisme jarenlang mogen verzorgen.

Koffiedame Yvonne, als uit het niks, uit familiekringen een vrijwilligster die ook altijd klaar staat wanneer je haar nodig hebt.

Onze enthousiaste ParkinsonNetters zoals ergotherapeute Jeanet en fysiotherapeute Jolijn.

Buurtzorg, mijn lieve collega’s die me hierin hebben gesteund en het potje voor preventieve ideeën.

Alle sponsors zoals Ergodus, Bruil, Rabobank, Albert Heijn, Tante Janna’s Atelier, de Parkinson Vereniging, de Fietser, A Vogel, Davitamon, Thuismobiel, Goedmobiel!

Hartelijk dank voor jullie begrip en inzet!

Één jaar Parkinson Café Ede e.o.

Parkinson Café Ede e.o. juni 2016

Het is een zonnige dag en de deuren staan open. Vandaag komt Natalie Lewin Hofman van Kadans, namens Dance For Health een praatje houden en een workshop geven over uiteraard Dansen en Parkinson.

Natalie werd op het laatste nippertje opgeroepen, omdat de geplande spreker van Dance For Health verhinderd was. Ze was keurig op tijd en wat ben ik blij geweest met haar als spreker vandaag. Ze nam ons mee in al haar kunde en enthousiasme. Daarover straks meer.

Minder aanmeldingen

Er waren minder aanmeldingen dan gebruikelijk, maar dat had ik al verwacht (zeg nou zelf, dansen kan ook wat schaamte met zich meebrengen!). Iets meer dan 20 mensen waren aanwezig. Toch een mooi aantal om een workshop dansen mee te doen. Een aantal mensen gingen ver achterin de zaal zitten en beweerden ABSOLUUT niet mee te willen doen. Ook goed. Ik was al blij dat er een redelijk aantal mensen gekomen was en ik het niet hoefde af te blazen!

Voordelen van dansen bij Parkinson

Natalie begon met haar uitleg over wat Dance For Health inhield. Aan haar manier van praten merk je al dat ze wat sierlijks in zich heeft. Er werd uitgelegd dat dansen vooral leuk en sociaal is, maar ook de creativiteit stimuleert. Je brein wordt getraind door te dansen, op te letten, te leren, je gevoel erin te leggen en je spieren worden in beweging gezet wat de stijfheid kan verminderen.

Locatie

Dance For Health probeert altijd een locatie te reserveren die er mooi uit ziet, zoals een theaterzaal of een schouwburg. Dat doen zij expres, omdat mensen al vaak genoeg komen in gezondheidscentra en bij mensen in ‘witte pakken’. Het maakt het voor mensen vaak leuker om naar een mooiere plek als een schouwburg te gaan; het geeft ze een beter gevoel.

En nu ook DOEN!

Na de uitgebreide koffiepauze, helaas zonder tafels dit keer wegens de nodige bewegingsruimte, begonnen we meteen met dansen. Allerlei soorten muziek kwam naar voren; ‘van André Rieu tot Michael Jackson’. Van rustig tempo naar wat vlotter en weer terug naar ontspanning. Iedereen kon op de stoel blijven zitten en toch vele spiergroepen gebruiken in de oefeningen. De armen, de romp en de benen werden allemaal in beweging gehouden en er werd zelfs echt geswingd. Ook die mevrouw achterin de zaal en ja, ook die mevrouw in de rolstoel. Van jong tot oud, van patiënt, mantelzorger, koffiedame tot en met zorgverleners, iedereen deed wel mee. Natalie straalde haar enthousiasme en vrolijkheid uit en kreeg de groep in beweging. Maak je foutjes? Het geeft helemaal niet, als je er maar plezier in hebt!

Een tevreden publiek

Verschillende keren hoorde ik applaus en na afloop werd gezegd dat men het leuk had gevonden. Zelfs zeven mensen hebben aangegeven interesse te hebben in een cursus Dance For Health als dit ook in Ede e.o. komt. Een fysiotherapeut vond dit leuker dan hun gebruikelijke oefeningen en had vraag naar een cursus als trainer. Na afloop kon er nog wat gedronken worden en fruit werd uitgedeeld.


Heeft u ook interesse in Dance For Health? Kijk dan eens op danceforhealth.nl of bel 0633081439. Lidmaatschap kost 35,- euro per maand, een partnerlidmaatschap (voor familie en mantelzorgers) kost 55,- euro voor twee personen. Je kunt hiermee wekelijkse lessen bijwonen, ook in andere steden. Arnhem en Utrecht is tot nu toe het meest dichtbij. Bij 10 geïnteresseerden zou er een cursus in onze regio gegeven kunnen worden.

Parkinson Café Ede e.o. juni 2016

Meetinstrumenten

Tijdens een scholing wordt door een presentator gevraagd wie welk meetinstrument gebruikt tijdens het verpleegkundig spreekuur.

My goodness, ik heb nooit geweten dat er zoveel bestaan.

Er barstte een luid gezoem los. ‘Ik gebruik…’ ‘Welke jij?’ ‘Die heeft een fijnere puntenindeling’ ‘Maar deze kun je beter gebruiken als je meer over … wil weten’ ‘Ik kom niet uit in mijn tijd’ ‘Dan geef je het toch alvast in de wachtkamer?’ ‘…En deze is nieuw.’ Enz.

Gebrek aan ervaring?

Volgens mij heb ik in twee jaar tijd op de poli ooit één keer een MMSE afgenomen. Ik heb dan ook liever dat de huisarts of geriater dit doet vanwege mijn gebrek aan ervaring en tijd. Daarvoor was het in mijn studietijd alleen bij onderzoeken nodig geweest mezelf bezig te houden met meetinstrumenten. Ik twijfel aan mezelf: wat doe ik dan wel?

Een anamnese.

Wat is er mis met een verpleegkundige anamnese? Of wat dacht men van een ‘gesprek’? Zonder regels, punten en eindscores.

Mijn collega kijkt me vragend aan: ‘Wat vind jij, moeten we een meetinstrument gaan gebruiken?’

Terug naar de praktijk

Mijn gedachten gaan terug naar de poli. Met bevende handen krijg ik een vragenlijst in mijn handen geduwd in de wachtkamer. Meneer krijgt een multidisciplinaire screening. ‘Ik heb het niet helemaal af gekregen, het waren zoveel vragen, neemt u mij niet kwalijk’. Partner: ‘We zijn er een week geleden al mee begonnen’. Wanneer ik een open vraag stel, wordt twijfelachtig naar de papieren op tafel gekeken. ‘Moeten we niet naar de eerstvolgende vraag?’ ‘Waar waren we gebleven?’

Of de neuroloog die drie seconden naar de scorelijsten kijkt en ze weer teruggeeft.

Of de partner die de echtgenoot boos aanstoot; ‘Wat hebben we nou net thuis nog besproken?’

Kijk dàn wordt het interessant!

Dat wil ik wel weten! Laat ze maar komen met hun vragen. Laat het gekibbel maar horen. Hoe is het met de relatie? Laat ze maar komen met hun zelf bekrabbelde papiertjes. Want dáár staat op wat ze het meest dwars zit. Dat is wat hun kwaliteit van leven beperkt. En ja, zó ziet micrografie eruit. Of kijk, iemand die zelf met een uitgeprinte parkinsonmonitor aan komt. Ook een vorm van zelfredzaamheid. Observeren en luisteren, dat is de kracht.

Ik kijk mijn collega aan: ‘Nah,… ik ben niet zo van de meetinstrumenten.’

‘Oh, gelukkig’.

Gelukkig voor mij zij ook niet.

Meetinstrumenten

Hulpeloos

Stel je voor, je hebt Parkinson en krijgt voor je verjaardag badolie cadeau. Op een dag denk je een fijn bad te nemen met je nieuwe badolie. Als je bedenkt dat je eruit wil, haal je de stop eruit en bij het opstaan glij je vervolgens uit. Met een doffe klap val je terug in de badkuip. Misschien zelfs buiten westen als je een verkeerde smak hebt gemaakt.

Na enkele uren wordt je wakker, ijskoud, je beeft. Het is donker buiten en het moet midden in de nacht zijn. Nogmaals probeer je uit bad te komen. Je pakt de zijkanten van het bad beet en probeer jezelf overeind te trekken. Maar je armen willen niet. Je krijgt je heupen niet goed gedraaid en je realiseert je des te meer dat je in een flinke Off terecht bent gekomen. Medicijnen heb je niet hier.

Roepen doe je, zo hard je kan. Niemand hoort je. Hoe kan het ook anders, met zo’n hese stem.

Urenlang lig je wakker, trillend van de kou, totaal verstijfd. Pas de volgende middag komt je dochter aan de deur voor de wekelijkse boodschappen. Je bent gered.

Als alleenstaande met Parkinson ben je extra kwetsbaar. In dit geval heeft mevrouw na het incident een personenalarmering aangevraagd. Dit hoeft niet per se met thuiszorg. Ook familie kan gebeld worden zodra de knop wordt ingedrukt. Vraag de thuiszorgwinkel voor meer informatie.

Hulpeloos

Actief of passief?

‘Jazeker, ik doe nog best veel op zo’n dag. Ik ga wel eens naar de markt met mijn dochter, of de kleinkinderen komen op bezoek. Dan doen we van alles wat ze maar leuk vinden(…) Reuze gezellig. En soms komt de buurvrouw even aan de deur, dan kletsen we wat of ze vraagt of ik met haar samen een stuk wil fietsen. Ja, dat lukt nog. Of er komt iemand van de kerk, dan gaan we naar de supermarkt en halen we wat boodschappen. En ik kijk graag TV. En als ik wat vuile vaat zie dan ruim ik dat ook op. Het huishouden doe ik ook nog zelf. Dus ja, ik ben nog best actief. Alleen oppassen, dat doe ik niet meer. Als de kleinkinderen komen, is het alleen voor de gezelligheid omdat ze op bezoek komen. En een boek lezen? Dat gaat eigelijk ook niet meer. Maar ondanks dat, is er genoeg te doen.’

Ze vertelt de ene gebeurtenis na de ander. Ik kom er bijna niet tussen.

Het klinkt als een gezellig, actief en prima leven voor een oudere dame. Maar sinds ik ‘Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen’ heb gelezen, laat ik het niet zo snel hierbij. Ik wil toch nog iets doorvragen. Mevrouw in dit geval doet al die dingen namelijk niet meer ‘vanzelf’, zij ‘wordt geleefd’. Oftewel, zij wordt van buitenaf geprikkeld om iets te gaan doen. Dan weer de buurvrouw, dan weer een kleinkind, dan een vies kopje wat nog ergens staat, dan weer iemand van de kerk, etc. Eigenlijk zijn het allemaal oplossingen bij een verslechterde cognitie. Gelukkig heeft zij een stevig netwerk om zich heen. Zolang dat goed blijft, blijft zij ook actief.

Bij veel ouderen ontbreekt dit netwerk echter. Dit verhaal laat maar weer eens zien hoe belangrijk een sociaal netwerk is bij ouderen. En vooral bij de ziekte van Parkinson.

Actief of passief?

De grens bereikt

En ineens zit ik er weer middenin. Een gesprek met een voor mij onbekend echtpaar die al enige jaren niet meer verschenen was. Blijkt nu in een zeer ingewikkelde situatie terecht te zijn gekomen. Kinderen die niet opgewassen zijn tegen de regie van hun ouders, welke jarenlang te eigenwijs zijn om hulp in te schakelen. Alles uitstellen tot het laatste moment. En dat is nu dus. Een overbelaste partner, een buurman die regelmatig ’s nachts moet komen helpen wanneer hij weer eens gevallen is en dan iedere avond hem met twee man sterk maar die trap op zien te krijgen, het bed in.

Hoe bestaat het? Hoe bestaat het dat mensen zich zo ver laten gaan? Steeds maar weer die grenzen verleggen. ‘Met een paar pauzes op de trap, even zitten, dan komt hij er wel.’ Ja, er is bij navraag ruimte in de woonkamer voor een bed, maar toch moet alles zoveel mogelijk bij het oude blijven.

Ben ik dan echt de eerste hulpverlener bij wie de partner om hulp roept? Mag ik de eerste zijn die met maatregelen moet komen opdraven en hoe zal dat dan verlopen? Dit zijn situaties waar veel tijd en moeite in gaat zitten. Een multidisciplinair team moet er vaak ineens aan te pas komen. Dat gaat me niet in de koude kleren zitten. Na zo’n gesprek en de nodige vervolgafspraken duurt het ook weken tot maanden voordat ik pas tevreden kan zijn en het los kan laten.

En als je denkt dat alle probleemgevallen nu wel de wereld uit zijn geholpen, duikt daar ineens toch weer zo’n uit het stof getrokken, problematisch uit de hand gelopen situatie op…

De grens bereikt

Vallen en opstaan

‘Hoe ervaart u het nu, om de ziekte van Parkinson te hebben? Hoe gaat u ermee om, nu u weet wat de diagnose is?’

‘Het is als vallen en opstaan. Ik loop tegen een probleem aan en kijk op dat moment wat ik moet doen om het te verhelpen. Ik kijk niet graag vooruit. Dat vermijd ik liever. In die zin is dat soms misschien niet goed of zelfs dom. Maar ik leef nu en geniet nu. Ik wil niet denken aan de problemen die misschien nog komen. Ik los ze liever op zodra ze er zijn.’

Even twijfelde ik. Is dit nu effectieve coping of ineffectieve coping?

Wat maakt het ook uit.

Ik rapporteer: ‘Dhr zegt met zijn ziekte om te gaan als vallen en weer opstaan.’

Ik blijf eraan terugdenken. Is dit nu wel effectieve coping? Dhr wil niets te maken hebben met de Parkinson Vereniging en geen andere mensen ontmoeten met Parkinson. Want dan vergelijkt hij zichzelf. Hij wil nog niet aan de toekomst denken. Hij kent zichzelf en zijn eigen gebreken en daar probeert hij tegen te strijden of mee om te gaan. Maar alleen in het heden en niet voor de toekomst. Fysiotherapie? Sport? Geen sprake van. Hooguit wat rek- en strekoefeningen. ‘Als het nodig is trek ik wel weer aan de bel.’

Aan de andere kant verloopt de ziekte bij iedereen anders. Je hebt er niks aan om te kijken naar hoe andere, oudere, mensen met Parkinson het ‘doen’. ‘Hoe kun je van het leven genieten als je nadenkt over je toekomst met Parkinson?’

Iedereen zijn eigen manier. Iedereen zijn eigen copingsstrategie. En wat ben ik blij dat ik dat in normale mensentaal mag rapporteren.

Vallen en opstaan