Cannabis bij Parkinson

Steeds vaker krijg ik vragen over het gebruik van medicinale cannabis of marihuana bij de ziekte van Parkinson. Ik snap het wel. Misschien komt het door het filmpje op Facebook wat op miraculeuze wijze laat zien hoe een meneer met heftige dyskinesiën na een druppeltje olie en weer helemaal relaxed functioneert. Je wordt getagd door iemand die aan jou denkt, je bekijkt de beelden en denkt, net als die meneer uit het filmpje; dit is echt iets voor mensen als hem! Wie(t) wil dit nou niet? En welke radeloze (lees: gefrustreerde) verpleegkundige gunt dit nou ook niet voor zijn of haar gecompliceerde patiënt die tegen muren aanloopt? En wat dacht je van berichten over als ´Olivia Newton-John verkiest cannabis boven pijnstillers´ waardoor je je gaat afvragen: waarom die leuke vrouw wel gewoon en – ik mag er toch ook wezen – ik niet? Waarom is dit niet als hoestdrankje of paracetamol gewoon overal voor iedereen verkrijgbaar? Gewoon gewoon.

Helaas ziet het er in de praktijk niet zo rooskleurig uit als je het hebt over cannabisgebruik bij Parkinson. Dat is ook de reden waarom de neuroloog met zijn hoofd zal schudden en graag – goed bedoeld – een einde wil breien aan dit aangesneden onderwerp in zijn beperkte consulttijd.

Het effect van medicinale cannabis bij Parkinson is onvoldoende bewezen en neemt risico´s met zich mee. Een betrouwbare site waarin alles in gewonemensentaal wordt uitgelegd is die van de Parkinson Vereniging. Lees hier hoe het zit.

Natuurlijk zijn er uitzonderingen. Maar niet iedereen is een uitzondering.

En mocht je denken toch een uitzondering te zijn, of toch de ideale kandidaat te hebben in je cliëntenbestand, dan zou je een second opinion kunnen vragen. Of denken dat artsen, apothekers en zorgverzekeraars het lekker niet willen verstrekken om jou te dwarsbomen. Maar meestal is het een kwestie van met slecht nieuws omgaan. De ziekte van Parkinson of Parkinsonisme is gewoon een rotziekte, waarbij je op een gegeven moment qua beleid zo vast komt te zitten dat je blij mag zijn met de goede momenten van de dag. Je wil behouden wat er nog is en palliatieve zorg zal uiteindelijk, net als bij zovele chronische ziektes, in beeld komen.

En betreft die boosheid: boosheid mag. Niet iedereen kan er mee leren leven. Zo´n ziekte is niet niks. Bovenstaande berichten kunnen gezien worden als de laatste strohalmen waar men zich aan wil vastklampen. Sommigen willen of kunnen nooit ´opgeven´of ´accepteren´ (het is maar net hoe je het ziet). En dat is lastig voor zowel de patiënt zelf als voor de omgeving. In de zorg scharen we dit soort worstelingen onder ´coping´. Als verpleegkundige moet je je daar ook altijd bewust van zijn. Het hoort erbij.

Advertenties
Cannabis bij Parkinson

Één jaar Parkinson Café Ede e.o.

Geveld door buikgriep mail ik mijn Parkinson Café ‘clubje’ één dag van te voren dat ik niet aanwezig kan zijn. Ik baalde als een stekker, zeker omdat ik wist dat mijn grootste maatje, zelf met Parkinson, dit allesbehalve fijn ging vinden. Zij had met haar zus een hele kerstlunch voorbereidt voor zeker 50 mensen en stond nog net met beide benen op de grond als je het mij vraagt.

Waar te beginnen?

Een Parkinson Café opzetten is niet heel simpel geweest. In Ede en omgeving is een grote groep mensen (meer dan 60!) die behoefte hebben aan een Parkinson Café voor lotgenotencontact en informatie. Dat bleek wel uit het feit dat ik bijna als een datingbureau fungeerde tijdens mijn werk op de Parkinsonpoli. Om die mensen aan hun wensen te voldoen is met veel moeite een ruimte gekomen, geld bij elkaar gesprokkeld en veel gesproken over mogelijke onderwerpen. Vrijwilligers vinden is moeilijk.

Een kerstlunch met muziek en beweging

Woensdagmiddag kwamen de verlossende berichtjes binnen. De kerstlunch was zeer geslaagd! Er kwamen nog wat aangepaste fietsen om uit te proberen, geregeld n.a.v. het vorige Café over ‘Fietsen en Parkinson’. Verder kwam Nathalie van Dance For Health nog heel kort een dansworkshop geven op kerstliedjes, omdat er dankzij ons Parkinson Café in juni met Dance For Health voldoende animo bleek te zijn om een groep op te starten in Ede. Dit gaat komend jaar gebeuren in samenwerking met Cultura. En uiteraard werd de meute voorzien van voldoende lekker eten.

Niets zonder samenwerking

Wat ben ik blij dat ons Parkinson Café gewoon door kon gaan en dat ik binnen één jaar een vast clubje mensen (en sponsors!) bij elkaar heb gekregen om dit mogelijk te maken!

Dankwoord:

Allereerst Marian, vrijwilligster en vol enthousiasme en overgave. Wat zaten wij gezellig samen zenuwachtig te zijn tijdens de uitreiking van het coöperatiefonds van de Rabobank!

Anneloes en Christian en de zaal van Opella, wat een prachtige ruimte hebben zij steeds voor ons beschikbaar met alle gemakken van dien!

Koffiedame Joke, schat van een vrouw, staat altijd voor iedereen klaar. Ik heb haar inmiddels overleden man met Parkinsonisme jarenlang mogen verzorgen.

Koffiedame Yvonne, als uit het niks, uit familiekringen een vrijwilligster die ook altijd klaar staat wanneer je haar nodig hebt.

Onze enthousiaste ParkinsonNetters zoals ergotherapeute Jeannet en fysiotherapeute Jolijn.

Buurtzorg, mijn lieve collega’s die me hierin hebben gesteund en het potje voor preventieve ideeën.

Alle sponsors zoals Ergodus, Bruil, Rabobank, Albert Heijn, Tante Janna’s Atelier, de Parkinson Vereniging, de Fietser, A Vogel, Davitamon, Thuismobiel, Goedmobiel!

Hartelijk dank voor jullie begrip en inzet!

Één jaar Parkinson Café Ede e.o.

Parkinson Café Ede e.o. juni 2016

Het is een zonnige dag en de deuren staan open. Vandaag komt Natalie Lewin Hofman van Kadans, namens Dance For Health een praatje houden en een workshop geven over uiteraard Dansen en Parkinson.

Natalie werd op het laatste nippertje opgeroepen, omdat de geplande spreker van Dance For Health verhinderd was. Ze was keurig op tijd en wat ben ik blij geweest met haar als spreker vandaag. Ze nam ons mee in al haar kunde en enthousiasme. Daarover straks meer.

Minder aanmeldingen

Er waren minder aanmeldingen dan gebruikelijk, maar dat had ik al verwacht (zeg nou zelf, dansen kan ook wat schaamte met zich meebrengen!). Iets meer dan 20 mensen waren aanwezig. Toch een mooi aantal om een workshop dansen mee te doen. Een aantal mensen gingen ver achterin de zaal zitten en beweerden ABSOLUUT niet mee te willen doen. Ook goed. Ik was al blij dat er een redelijk aantal mensen gekomen was en ik het niet hoefde af te blazen!

Voordelen van dansen bij Parkinson

Natalie begon met haar uitleg over wat Dance For Health inhield. Aan haar manier van praten merk je al dat ze wat sierlijks in zich heeft. Er werd uitgelegd dat dansen vooral leuk en sociaal is, maar ook de creativiteit stimuleert. Je brein wordt getraind door te dansen, op te letten, te leren, je gevoel erin te leggen en je spieren worden in beweging gezet wat de stijfheid kan verminderen.

Locatie

Dance For Health probeert altijd een locatie te reserveren die er mooi uit ziet, zoals een theaterzaal of een schouwburg. Dat doen zij expres, omdat mensen al vaak genoeg komen in gezondheidscentra en bij mensen in ‘witte pakken’. Het maakt het voor mensen vaak leuker om naar een mooiere plek als een schouwburg te gaan; het geeft ze een beter gevoel.

En nu ook DOEN!

Na de uitgebreide koffiepauze, helaas zonder tafels dit keer wegens de nodige bewegingsruimte, begonnen we meteen met dansen. Allerlei soorten muziek kwam naar voren; ‘van André Rieu tot Michael Jackson’. Van rustig tempo naar wat vlotter en weer terug naar ontspanning. Iedereen kon op de stoel blijven zitten en toch vele spiergroepen gebruiken in de oefeningen. De armen, de romp en de benen werden allemaal in beweging gehouden en er werd zelfs echt geswingd. Ook die mevrouw achterin de zaal en ja, ook die mevrouw in de rolstoel. Van jong tot oud, van patiënt, mantelzorger, koffiedame tot en met zorgverleners, iedereen deed wel mee. Natalie straalde haar enthousiasme en vrolijkheid uit en kreeg de groep in beweging. Maak je foutjes? Het geeft helemaal niet, als je er maar plezier in hebt!

Een tevreden publiek

Verschillende keren hoorde ik applaus en na afloop werd gezegd dat men het leuk had gevonden. Zelfs zeven mensen hebben aangegeven interesse te hebben in een cursus Dance For Health als dit ook in Ede e.o. komt. Een fysiotherapeut vond dit leuker dan hun gebruikelijke oefeningen en had vraag naar een cursus als trainer. Na afloop kon er nog wat gedronken worden en fruit werd uitgedeeld.


Heeft u ook interesse in Dance For Health? Kijk dan eens op danceforhealth.nl of bel 0633081439. Lidmaatschap kost 35,- euro per maand, een partnerlidmaatschap (voor familie en mantelzorgers) kost 55,- euro voor twee personen. Je kunt hiermee wekelijkse lessen bijwonen, ook in andere steden. Arnhem en Utrecht is tot nu toe het meest dichtbij. Bij 10 geïnteresseerden zou er een cursus in onze regio gegeven kunnen worden.

Parkinson Café Ede e.o. juni 2016

Meetinstrumenten

Tijdens een scholing wordt door een presentator gevraagd wie welk meetinstrument gebruikt tijdens het verpleegkundig spreekuur.

My goodness, ik heb nooit geweten dat er zoveel bestaan.

Er barstte een luid gezoem los. ‘Ik gebruik…’ ‘Welke jij?’ ‘Die heeft een fijnere puntenindeling’ ‘Maar deze kun je beter gebruiken als je meer over … wil weten’ ‘Ik kom niet uit in mijn tijd’ ‘Dan geef je het toch alvast in de wachtkamer?’ ‘…En deze is nieuw.’ Enz.

Gebrek aan ervaring?

Volgens mij heb ik in twee jaar tijd op de poli ooit één keer een MMSE afgenomen. Ik heb dan ook liever dat de huisarts of geriater dit doet vanwege mijn gebrek aan ervaring en tijd. Daarvoor was het in mijn studietijd alleen bij onderzoeken nodig geweest mezelf bezig te houden met meetinstrumenten. Ik twijfel aan mezelf: wat doe ik dan wel?

Een anamnese.

Wat is er mis met een verpleegkundige anamnese? Of wat dacht men van een ‘gesprek’? Zonder regels, punten en eindscores.

Mijn collega kijkt me vragend aan: ‘Wat vind jij, moeten we een meetinstrument gaan gebruiken?’

Terug naar de praktijk

Mijn gedachten gaan terug naar de poli. Met bevende handen krijg ik een vragenlijst in mijn handen geduwd in de wachtkamer. Meneer krijgt een multidisciplinaire screening. ‘Ik heb het niet helemaal af gekregen, het waren zoveel vragen, neemt u mij niet kwalijk’. Partner: ‘We zijn er een week geleden al mee begonnen’. Wanneer ik een open vraag stel, wordt twijfelachtig naar de papieren op tafel gekeken. ‘Moeten we niet naar de eerstvolgende vraag?’ ‘Waar waren we gebleven?’

Of de neuroloog die drie seconden naar de scorelijsten kijkt en ze weer teruggeeft.

Of de partner die de echtgenoot boos aanstoot; ‘Wat hebben we nou net thuis nog besproken?’

Kijk dàn wordt het interessant!

Dat wil ik wel weten! Laat ze maar komen met hun vragen. Laat het gekibbel maar horen. Hoe is het met de relatie? Laat ze maar komen met hun zelf bekrabbelde papiertjes. Want dáár staat op wat ze het meest dwars zit. Dat is wat hun kwaliteit van leven beperkt. En ja, zó ziet micrografie eruit. Of kijk, iemand die zelf met een uitgeprinte parkinsonmonitor aan komt. Ook een vorm van zelfredzaamheid. Observeren en luisteren, dat is de kracht.

Ik kijk mijn collega aan: ‘Nah,… ik ben niet zo van de meetinstrumenten.’

‘Oh, gelukkig’.

Gelukkig voor mij zij ook niet.

Meetinstrumenten

Hulpeloos

Stel je voor, je hebt Parkinson en krijgt voor je verjaardag badolie cadeau. Op een dag denk je een fijn bad te nemen met je nieuwe badolie. Als je bedenkt dat je eruit wil, haal je de stop eruit en bij het opstaan glij je vervolgens uit. Met een doffe klap val je terug in de badkuip. Misschien zelfs buiten westen als je een verkeerde smak hebt gemaakt.

Na enkele uren wordt je wakker, ijskoud, je beeft. Het is donker buiten en het moet midden in de nacht zijn. Nogmaals probeer je uit bad te komen. Je pakt de zijkanten van het bad beet en probeer jezelf overeind te trekken. Maar je armen willen niet. Je krijgt je heupen niet goed gedraaid en je realiseert je des te meer dat je in een flinke Off terecht bent gekomen. Medicijnen heb je niet hier.

Roepen doe je, zo hard je kan. Niemand hoort je. Hoe kan het ook anders, met zo’n hese stem.

Urenlang lig je wakker, trillend van de kou, totaal verstijfd. Pas de volgende middag komt je dochter aan de deur voor de wekelijkse boodschappen. Je bent gered.

Als alleenstaande met Parkinson ben je extra kwetsbaar. In dit geval heeft mevrouw na het incident een personenalarmering aangevraagd. Dit hoeft niet per se met thuiszorg. Ook familie kan gebeld worden zodra de knop wordt ingedrukt.

Hulpeloos

Vallen en opstaan

‘Hoe ervaart u het nu, om de ziekte van Parkinson te hebben? Hoe gaat u ermee om, nu u weet wat de diagnose is?’

‘Het is als vallen en opstaan. Ik loop tegen een probleem aan en kijk op dat moment wat ik moet doen om het te verhelpen. Ik kijk niet graag vooruit. Dat vermijd ik liever. In die zin is dat soms misschien niet goed of zelfs dom. Maar ik leef nu en geniet nu. Ik wil niet denken aan de problemen die misschien nog komen. Ik los ze liever op zodra ze er zijn.’

Even twijfelde ik. Is dit nu effectieve coping of ineffectieve coping?

Wat maakt het ook uit.

Ik rapporteer: ‘Dhr zegt met zijn ziekte om te gaan als vallen en weer opstaan.’

Ik blijf eraan terugdenken. Is dit nu wel effectieve coping? Dhr wil niets te maken hebben met de Parkinson Vereniging en geen andere mensen ontmoeten met Parkinson. Want dan vergelijkt hij zichzelf. Hij wil nog niet aan de toekomst denken. Hij kent zichzelf en zijn eigen gebreken en daar probeert hij tegen te strijden of mee om te gaan. Maar alleen in het heden en niet voor de toekomst. Fysiotherapie? Sport? Geen sprake van. Hooguit wat rek- en strekoefeningen. ‘Als het nodig is trek ik wel weer aan de bel.’

Aan de andere kant verloopt de ziekte bij iedereen anders. Je hebt er niks aan om te kijken naar hoe andere, oudere, mensen met Parkinson het ‘doen’. ‘Hoe kun je van het leven genieten als je nadenkt over je toekomst met Parkinson?’

Iedereen zijn eigen manier. Iedereen zijn eigen copingsstrategie. En wat ben ik blij dat ik dat in normale mensentaal mag rapporteren.

Vallen en opstaan

Ja zuster, nee zuster

‘Hoe gaat het met de toiletgang? Moet u bijvoorbeeld regelmatig naar het toilet? Heeft u wel eens ongelukjes?’

Mevrouw schudt nee. Familie knikt ja. Verwachtingsvol word ik aangekeken.

Een situatie die zich eens in de zoveel tijd weer doet verschijnen bij Parkinson. En dan ben je ineens de bemiddelaar.

‘Lukt het nog met de persoonlijke verzorging, zoals douchen, wassen, aankleden?’

Mevrouw knikt ja. Familie schudt nee.

Moeizaam worstel ik me door het gesprek. Mevrouw blijkt gelukkig open te staan voor zorg van een thuiszorgorganisatie. Vrij vlug waren we tot een besluit gekomen. ‘Ik doe alles wat me gezegd wordt’, ‘Ik zal niet moeilijk doen’, ‘Als u het zegt dan doe ik dat’. Uiteindelijk komt het erop neer dat mw niet meer het incontinentiemateriaal in de koffer laat liggen bij een reis en dat ééns per week thuiszorg geaccepteerd wordt voor een douchebeurt, alvast om te kijken of dit bevalt.

Soms moet iemand het even horen van een ander om tot een besluit te komen. Hoe dat zo passend mogelijk te maken… is soms een hele klus.

Ja zuster, nee zuster